• Un syndrome rare, ou malade orpheline : causes et mécanismes inconnus.
• De jeunes patients, atteints pour la plupart à l'adolescence.
• Une atteinte chronique, épisodique, et imprévisible.
• Un bouleversement profond du quotidien, des études, des perspectives de vie...
Lien Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/33543